Главная » ЗДОРОВЬЕ » Каждый день поднимаю свою слепую дочь-это страшно, но она научила меня надежду и оптимизм

Каждый день поднимаю свою слепую дочь-это страшно, но она научила меня надежду и оптимизм

В юности у меня был один страх: что, если я ослеп?

Он всегда был гипотетический страх, что я предполагаю, что вытекает из ‘Что бы вы предпочли игру с двух ответов оглохнуть или ослепнуть.

Я отчетливо помню, как мы шли вниз по дороге по пути домой из школы после садистский вариант этой игры с закрытыми глазами, представляя, насколько сложно было бы не видно. Я, должно быть, управляли почти пять шагов, прежде чем я снова открыл их, полные страха.

Я говорю вам это как, странным образом, я как бы живу мой первый страх. Только через мой красивый ребенок дочь, Пайпер.

Пайпер составляет 18 месяцев и она слепа. У нее редкое состояние, которое называется септо-оптическая дисплазия, или дерн. Не вдаваясь в технические детали, она состоит из трех вещей: срединной линии головного мозга, гормональных дисфункций и зрительного нерва гипоплазия, которая влияет на ее зрение.

Вот основы ее состояние, но на самом деле, я хотел поговорить о примирении с ее диагнозом. Пайпер казался таким здоровым, я бы никогда не поверила, если бы вы сказали мне, когда мы впервые ее встретили, она бы провела так много времени в больницах, на скорой помощи едет, имея бесчисленное количество анализов крови, sedations, PICClines и МРТ головного мозга.

Это сейчас странно думать, что в течение нескольких недель в начале своей жизни она была нормальным ребенком, как у нас не было никаких забот, и насколько быстро, что у меня украли из нас и как резко изменилась наша жизнь.

Я заметил за последний год, как мы скорректировали и приняли ее состояние. Я делаю так много фотографий, чтобы попытаться сделать только один хороший друг, смотря в сторону камеры с обоих глаз сразу. Я не выкладываю видео, где ее глаза были безумно дрожали – они были удалены и я хотел бы взять новое видео и я использовал, чтобы зацикливаться на том, как быстро другие дети били своих этапов.

Но сейчас, мы любим ее, обернулась-в глазах, они являются такой важной частью нашей жизни. Ее танцы глазами (ака ‘нистагма) становится все менее и менее частыми, но когда они действительно встряхнуть, мы вам рады – обычно, когда она пытается сосредоточиться на чем-то. Ее улыбка, что я сомневаюсь, узнали и вместо того, чтобы по наследству – нам все равно, откуда он взялся, он заставляет нас улыбаться обратно в любом случае.

Пайпер вех так много значат для нас больше, чем они бы, если бы она была «нормальным» ребенком — она только начала ползать, она не стоять или говорить много, она ужасная обжора и она не спит, но мы знаем, что один день она будет делать все эти вещи, и мы так рады, когда этот день настанет.

Самое главное, Пайпер учит нас не терять надежды и быть оптимистом. Насколько мы знали, что наш ребенок был полностью слепым, но в то время как ее видение выходит за рамки плохого и она зарегистрирована слепые, мы знаем, что она не в полной темноте.

Также очевидно, тоже некоторые недостатки. Я живу в страхе каждый день, что она будет болеть. Малейшее изменение в ее настроении, или если она спит слишком много или странный звук, или даже если она от еды больше, чем обычно, я в панике. Я не просто смотрю на нее, пока она спит, я буквально изучаю ее, хотя она имеет монитор дыхания под матрас на тот редкий момент, когда мы оба на самом деле заснуть.

Я заметил все больше и больше в последнее время, что я боюсь незнакомых людей говорить с нами. Я всегда получаю ту же фразу “она выглядит усталой”, “она только что проснулся” или “посмотри на нее смотрит повсюду”. Я просто не знаю, стоит ли идти вместе с она устала, скажи им, что она слабовидящих или просто смеяться нервно. Как правило, это последняя. Пару раз я уходил после и просто глаза выплакал. Есть только так много раз вы можете надеть Храброе лицо.

Давным-давно я мог сказать себе, что в моей семье все были здоровы и что плохие вещи не случаются с нами, но диагноз Пайпер показала мне трудно бывает, часто наименее достойных людей.

Это был трудный год, мягко говоря, но очень полезен. Но, несмотря на негативы, мы узнали, как сделать самое лучшее из нашей ситуации, и мы узнаем, как превратить ее в положительную. У нас самая большая группа поддержки вокруг нее, от десятки медицинских работников, которые следят за ее Хелен, учительнице, нарушения зрения, наших друзей, семьи и даже незнакомых людей, которые проявили столько доброты и щедрости.

Пайпер превзошел все наши ожидания, так как ее первоначальный диагноз, и мы можем только надеяться, что в следующем году она продолжает развиваться по которой она до сих пор.

Пайпер показывает ни один страх, который я сделал в тот день, когда я шел с закрытыми глазами, потому что через ее глаза, это нормально.

Забавно, я прочитал цитату шесть лет назад, что сейчас я так люблю: “почему мы закрываем глаза когда мы молимся, плачем, целуемся или мечтаем? Потому что самые прекрасные вещи в жизни не видел, но чувствовал сердцем”.

Оставить комментарий